江苏省医学会第六次罕见病学学术会议

欢迎辞

尊敬的各位领导、各位专家及所有关爱罕见病事业的同仁们：

大家好！

五月扬州，群贤毕至。在这春末夏至、万物竞发的美好时节，我谨代表江苏省医学会罕见病学分会全体同仁，诚挚欢迎全国各地的专家同道莅临本次学术盛会。

近年来，在党中央、国务院的坚强领导下，国家卫生健康委员会、国家药品监督管理总局、国家医疗保障局等有关部门紧密合作，持续完善罕见病诊疗保障体系建设，充分实践二十大报告中"深化医疗卫生体制改革，促进医疗、医保、医药协同发展和治理"的重要理念。江苏省积极响应国家号召，在罕见病防治和保障领域取得显著进展。2021年6月，省医保局、省财政厅、省卫健委联合印发《关于建立罕见病用药保障机制（试行）的通知》，探索建立江苏省罕见病用药保障机制； 2023年6月，江苏省第十四届人民代表大会审议通过《江苏省医疗保障条例》，切实从立法层面明确江苏省罕见病用药保障机制；分会成立至今，与省卫健委、省医保局密切配合，不断完善全省的罕见病诊疗协作网，实现13个地级市罕见病诊疗中心的全覆盖，并加强罕见病诊疗协作网医院的管理，持续提升我省罕见病诊疗能力，推进罕见病全病程、全生命周期管理。然而，罕见病是世界性社会性难题，在诊断治疗、药物可及性、医疗保障等方面仍面临诸多挑战，需要我们携手共进，攻坚克难。

本次会议以“聚焦罕见、共护健康”为主题，得到了江苏省医学会和中华医学会罕见病分会的大力支持。会议特邀全国罕见病领域知名政策、诊疗专家及学者，围绕罕见病诊疗现状、科研进展、多学科协作等议题展开深入探讨。大会收到稿件200余篇，创历史新高。经学会专家评审，选出优秀论文安排口头报告20余篇。我们希望通过深入交流、互学互鉴，进一步推动江苏省罕见病学科的创新发展，为提升“筛、诊、治、管”综合水平注入新动力。

长风破浪会有时，直挂云帆济沧海。扬州既是历史名城，也是中国大运河文明的重要见证者，值此盛会之际，我再次代表江苏省医学会罕见病学分会，真诚欢迎您的到来！期望全体参会专家和同道在本次会议中博采学术、增进交流、开拓视野、收获友谊，共同推动江苏省罕见病诊疗事业的发展，为罕见病群体的未来之路点亮希望之光！

衷心感谢为大会成功召开付出辛勤努力的全体工作人员；特别感谢江苏省医学会和中华医学会罕见病分会对江苏省罕见病分会工作的鼎力支持和悉心关怀！

最后，预祝大会圆满成功！祝愿各位同道在扬州度过一段充实而愉快的时光！

谢谢大家！

                                                                   张爱华

江苏省医学会罕见病学分会主任委员

                 2025年5月9日